Quienes tuvimos la gran suerte de conocer al fundador de la Bodega EGUREN UGARTE ‘Vitorino Eguren’, pudimos disfrutar en persona de su enorme calidad humana, su extraordinaria alegría y, también comprobamos su gran generosidad. Hombre de gran Fe, siempre preocupado y ocupado por ayudar a otras personas, Vitorino ha legado en la bodega su espíritu colaborador que ahora se materializa a través de la iniciativa «12 Meses, 12 Vinos, 12 Causas’.
Así, cada mes en 2024, la Bodega de LAGUARDIA comercializa uno de sus Vinos y dedica el 20% de las ventas al apoyo de diferentes proyectos: investigación, compra de material, alimentación, medicamentos… que desarrollan diversas organizaciones dedicadas a la Salud y los Cuidados:
- Enero: Piel de Mariposa
- Febrero: Síndrome STXBP1
- Marzo: El rey Jorge (Parálisis cerebral)
- Abril: cura para Hunter (Fran y Telmo)
- Mayo: ELA – véncELA
- Junio: Lesión medular – Parapléjica SuperLu.
- Julio: Mutación genética ultrarrara NEK8. (Una vida para Mateo).
- Agosto: Esclerosis Múltiple
- Septiembre: Personas con discapacidad Intelectual- APDEMA
- Octubre: Alzheimer, investigación y tratamiento
- Noviembre: Síndrome de Angelman (Lucas)
- Diciembre: WE CAN BE HEROES
La iniciativa solidaria de la Familia Eguren Ugarte, pone el foco durante el mes de mayo en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) colaborando en esta ocasión con la Asociación VencELA & Rioja – Asociación Riojana de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
VÉNCELA
En la Rioja hay entre 40 y 50 personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Y, hasta hace poco tiempo, ninguno de nosotros ni nuestras familias contábamos con una red de apoyo social para poner en común nuestras necesidades, tratamientos y ayudas. Y, lo más importante, para visibilizar una enfermedad silenciosa y, en ocasiones, casi invisible.
¿QUÉ ES LA ELA?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad mortal, actualmente sin tratamiento efectivo ni cura, que afecta a la neurona motora. La ELA paraliza todos los músculos, de manera progresiva, hasta que la persona queda atrapada en su cuerpo inmóvil mientras sus facultades mentales permanecen intactas.
En España se considera una enfermedad rara, lo que dificulta el acceso a ayudas y recursos para las personas afectadas y sus familias. En su fase más avanzada, la ELA exige cuidados permanentes y elevados desembolsos que, actualmente y a diferencia de otras patologías, no recibe la ayuda necesaria por parte de la sanidad pública. Muchas personas que llegan a esta fase eligen no seguir viviendo por no hipotecar a su entorno.
Es crucial aumentar la conciencia, y también dedicar más recursos a la investigación como única solución para terminar con esta cruel enfermedad. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras (o motoneuronas) superiores e inferiores. Estas motoneuronas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren.
La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
La ELA avanza gradualmente provocando una atrofia muscular y la parálisis en casi todos los músculos del cuerpo. Característicamente, esta enfermedad no afecta a la musculatura ocular, al control de esfínteres ni a la sensibilidad cutánea.
Tampoco suele producir daños en la capacidad cognitiva del paciente; si bien aproximadamente un 10-15% puede presentar signos de demencia frontotemporal y en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo.
A diferencia de lo que ocurre en otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA no se caracteriza por producir una pérdida de la consciencia o la capacidad cognitiva del paciente.
El vino del mes:
Eguren Ugarte – Crianza tinto 2020
Variedad: Tempranillo
Barrica: 15 meses en barrica de roble americano
Color: Rojo rubí, borde violáceo.
Nariz: Fruta madura ensamblada con aromas de roble tostado.
Boca: Grata sensación de volumen y suaves taninos.
Alc.: 14,5% Vol.
